The Kiev Times - ежемесячная аналитическая газета и новостной сайт

В Украине люди с редкими заболеваниями брошены на произвол судьбы

28 февраля 2013, 13:52
0
Версия для печати Отправить

begin:http://thekievtimes.ua/uploads/posts/2013-02/1362051995_imgfull.jpg|left—> В Украине люди с редкими заболеваниями брошены на произвол судьбы, фото - Наука. «The Kiev Times» end—>
Сегодня Международный день редких болезней.
Цель Дня — привлечь внимание общественности к проблемам людей, больных редкими заболеваниями, а также повысить осведомленность о редких болезнях и их влиянии на жизнь людей.

В Украине большинство таких пациентов брошены на произвол судьбы.

Каждую неделю в мире появляется в среднем пять новых заболеваний. Они могли существовать и раньше, но встречаются так редко, что медикам просто не удавалось определить, от чего страдает пациент. Такие болезни специалисты относят к редким, или орфанным – от английского слова orphan, — «сирота».

В Украине люди с орфанными заболеваниями, без преувеличения, чувствуют себя брошенными – прежде всего государством. Обычно такие болезни, которых на сегодняшний день насчитывается более 6 тысяч, передаются по наследству. И вылечить их чаще всего невозможно. Но для того, чтобы улучшить состояние больного, а во многих случаях и обеспечить ему полноценный образ жизни, обычно достаточно всего лишь специального питания или регулярного приема лекарств. Во всех развитых странах миссию пожизненного обеспечения «орфанных» пациентов необходимыми препаратами берет на себя правительство. Украина, к сожалению, к таким странам не принадлежит.

«Наша главная проблема — отсутствие закона об орфанных заболеваниях в Украине, — считает председатель правления Украинской организации родителей детей-инвалидов, больных фенилкетонурией, Оксана Пасхальная. – Именно закон должен регламентировать и предупреждение, и диагностику, и лечение редких болезней. Ведь та же фенилкетонурия – это не краснуха, которая пройдет за три недели. Редкие заболевания потому и относятся к редким, что они, как правило, на всю жизнь».

Решить многие проблемы, и не только больных фенилкетонурией, может принятие закона об обеспечении людей с редкими заболеваниями медицинской помощью. И в прошлом созыве такой законопроект даже был внесен на рассмотрение Верховной Рады. Но дальше внесения в повестку дня дело не сдвинулось – нардепам помешали «более важные» вопросы. Накануне выборов политиков мало интересуют проблемы избирателей, которых в Украине, в общей сложности, пару десятков тысяч.

Как сообщили в Министерстве здравоохранения Украины, в официальной отчетности, которая поступает на уровень министерства, «учитываются только самые распространенные заболевания и классы болезней, в которые включено все остальные редкие заболевания. Данные по большинству редких заболеваний имеются только на уровне медицинских учреждений, которые предоставляют населению амбулаторно-поликлиническую помощь».

28 февраля 2013, 13:52
0
Версия для печати Отправить
«   »
Пн
Вт
Ср
Чт
Пт
Сб
Вс

Новости

13:4212:3411:4310:469:378:490:1422:4722:1921:4621:0120:4119:5319:0718:5618:2317:2616:2315:2814:2913:3313:0112:3411:4310:46
Все новости »

Другие рубрики